提升科室对神经系统疾病患者的救治能力,除了技术支撑、人才培养,还应该用好援疆通道,多用远程会诊……
作为援疆医疗队队员之一,神经内科援疆主任常艳宇的援疆使命在本月底将告一段落,在离别之前,她正在电脑前奋笔疾书,希望留下一些心得,留给后来者。
回顾援疆工作,她的日志里记下了自己一年来工作的重点
1.每周三在国家区域医疗中心院区、每周四在总院开展援疆专家门诊,总门诊量800余人次
2.每周2次全病区查房
3.在喀什地区首次开展生物制剂CD20单克隆抗体治疗难治性神经免疫性疾病
4.诊断出包括MUSK抗体相关重症肌无力、自身免疫性郎飞结病在内的一系列中枢神经系统疑难罕见疾病,并为科室制定相应的诊疗常规
5.组织开展临床科研数据库的建设,进一步推进卒中中心建设,健全地区脑卒中救治网络……
对比刚到喀什时的千头万绪,经过一番总结,可以看到目前取得的一些实际成果,常艳宇感到非常欣慰:“为提升南疆地区神经系统疾病的诊治能力作出贡献,是我一开始就定好的目标,现在看来,还算合格!”
01.诊治疑难杂症,守护人民生命健康
诊治疾病,只有诊断准确,才谈得上后续的治疗。这一点,在神经内科系统疾病的诊治上表现的尤为明显。
家住喀什市的小玉,今年17岁。两年前他突然出现发音困难的症状,随着时间推移,还出现了吞咽困难、反应迟钝、姿势异常和行走无力等一系列问题。为了治疗儿子,母亲带他多处辗转就医,但一直没有查明病因,病情也持续发展,听说有广东援疆专家坐诊,最后来到我院神经内科进行治疗。
小玉入院后,常艳宇和神经内科二区主任鲁庆波一起对他进行了细致的查体,他们注意到小玉全身皮肤偏黑,面部、咽喉肌及肢体肌张力存在障碍,且眼睛有角膜色素环,考虑小玉可能患有肝豆状核变性。
之后,为小玉安排了完善的血清铜蓝蛋白、血清铜、尿铜、头颅MR、腹部彩超等检查,根据检查结果综合分析,确诊小玉患有肝豆状核变性。
肝豆状核变性是一种遗传性铜代谢障碍引起的肝脏和脑部变性疾病,该病多在10~25岁之间发病。如果治疗不及时或不规范,会导致患者产生不可逆的神经功能损伤及肝功能衰竭,甚至危及生命。由于肝豆状核变性临床表现复杂多样,极易误诊、漏诊,平均误诊年限达5年以上。
小玉的病情诊断明确后,常艳宇带领科室团队及时给予了小玉规范的健康宣教及驱铜治疗。由于病情发现及时,诊断明确,治疗得当,小于的病情很快得到了控制,目前,小玉的神经系统症状已得到了改善。
▲图丨常艳宇带领本地医生首次使用CD20单抗成功治疗罕见病自身免疫性朗飞结病在我院工作的一年间,常艳宇携团队先后诊断出MUSK抗体相关重症肌无力、自身免疫性郎飞结病、MOG抗体相关脑脊髓炎、神经系统症状首发的肝豆状核变性、隐球菌性脑膜炎、面-肩-肱型肌营养不良、脑组织铁沉积症、急性坏死性脑病、视神经脊髓炎谱系疾病、自身免疫性脑炎、进行性肌营养不良、腓骨肌萎缩症、肌萎缩侧索硬化、进行性核上性眼肌麻痹、亨廷顿病、伴有皮质下梗死和白质脑病的常染色体显性遗传性脑血管病(CADASIL)、齿状核红核苍白球路易体萎缩症、神经元核内包涵体病、急性坏死性脑炎等近20多种疑难罕见疾病,其中的MUSK抗体相关重症肌无力、自身免疫性郎飞结病等10种疾病均为喀什地区首次诊断。
在患者病因得到准确诊断的基础上,我院神经内科团队为患者制定了对应的治疗方案,获得较好的临床收益,常艳宇也以临床实践为契机,制定了针对这些疑难病例的诊疗常规,引进国内外领先的神经免疫性疾病治疗手段,促进了科室诊疗同质化水平的提升。
“带来新技术,留下新技术,为老百姓看好病,守护他们的生命健康,这就是我们援疆工作的意义。”常艳宇说。
02.奉献精湛医技,种植边疆科研希望培养人才,留下一支带不走的队伍,是每一个援疆专家的使命。
担任神经内科主任后,常艳宇每周都会与后方医院中山大学附属第三医院进行连线,开展面向科室医生的临床小讲课、科研系列讲座,将后方医院的先进经验同步传导到喀地一院神经内科,在科室形成了良好的学习氛围。
同时,她对科室教学管理工作进行梳理,组织科室教职人员开展了教学病例讨论、技能操作带教等规范化培训,大幅度提升了科室的医疗同质化水平。
针对科室医护人员科研基础较薄弱的现状,常艳宇鼓励临床医生积极申报课题,她专门举办了“神经内科科研培训系列讲座”,从“查文献、选方向”等基础开始对科室医生进行科研培训,教给了大家发现问题、阅读文献、形成科研思路的论文撰写技巧。并对科室科研潜力人员进行一对一辅导、课题申报书和论文的修改。
“数据和标本是临床研究的基础,但这是神经内科目前的一个薄弱点。”为了解决难题,常艳宇带领神经内科团队开始回顾性地收集神经免疫性疾病、重症肌无力、脑血管病、神经布氏杆菌病、结核性脑膜脑炎、颅内静脉窦血栓形成等南疆地区特色病、常见病的资料,初步建立患者信息库。这也引导科室团队开始形成系统的科研思维,为后续人才队伍建设创造了良好的基础。
“她的到来,让科室有了追求科研进步的氛围,对我个人而言,她还引导着我今后的发展方向。”作为常艳宇的徒弟,科室医生王静静受到老师的影响,开始对神经免疫和感染性疾病方向开展研究,得益于老师的指导,她正在撰写临床论文。而她的不断成长,也必将充实科室的人才队伍。
这一年来,常艳宇指导我院医生获得“院级科技计划项目”一项;协助修改在职硕士研究生毕业论文一篇并顺利通过答辩;带教研究生获得“院级科研项目”一项。
03.完善运营体系,推动学科发展建设
被任命为神经内科援疆主任后,常艳宇需要统筹神经内科一病区、二病区、重症监护室及后来成立的三病区四个病区的管理工作。其中三病区(国家区域医疗中心病区)作为神经内科新成立的病区,如何利用后发优势,进行科学规划,把新病区建设好,是常艳宇和团队需要交出的一份答卷。
在进行提前调研、协调分配、调整架构、物资申请、完善转诊流程等一系列工作后。新病区于2023年12月顺利开科,常艳宇定期在新病区查房、及时处理病区运行中遇到的各项问题,为神经内科的运营提供了有力保障。目前,该病区也已形成“以中枢神经系统感染、免疫性疾病及罕见病为专科特色”的定位,科室发展布局合理高效。
在后方中山大学附属第三医院和喀地医院党委的大力支持下,常艳宇还带领神经内科积极推进“自治区临床重点专科”、“全国帕金森病专科中心”建设,并协调促进了邱伟、陆正齐、彭福华专家工作室的落成。
2023年,喀地一院神经内科获得“新疆神经系统疾病临床研究中心喀什分中心”、“国家重点研发计划项目喀地一院神经内科分中心”的授牌,顺利通过“自治区临床重点专科”验收、国家脑防委对脑卒中高危人群筛查和干预项目现场检查和三甲复审。在积极推进卒中中心建设的同时,神经内科还对卒中救治流程进行了规范,健全了喀什地区脑卒中救治网络,初步打造“国家西部地区卒中诊疗中心”。
一次援疆,终身援疆。援疆工作告一段落,加强卒中中心建设、举办科研能力提升学习班、开展科室人员科研及临床诊疗能力培训……这些喀地一院神经内科的发展规划却还一直在常艳宇的脑海中。“回去以后,我希望能够作为连接中山三院和喀地一院的纽带,继续发挥作用,为新疆人民的健康贡献力量。”